中新網(wǎng)濟(jì)南2月20日電 題：（代表委員談履職）全國(guó)人大代表盧林：托好慢性病“塔基” 攻堅(jiān)罕見(jiàn)病“塔尖”

　　中新網(wǎng)記者 趙曉

　　全國(guó)人大代表盧林心里裝著一座“生命金字塔”，“塔基”是關(guān)乎民眾健康的常見(jiàn)病、慢性病防治，“塔尖”則是牽動(dòng)特殊群體生命的疑難罕見(jiàn)病救治。這座“金字塔”是他的職業(yè)刻度，也是他的履職坐標(biāo)。

　　2017年，盧林牽頭創(chuàng)建了山東省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科重癥病區(qū)，目前擔(dān)任東院區(qū)保健神經(jīng)內(nèi)科主任，同時(shí)兼任中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)主席。長(zhǎng)期扎根臨床一線(xiàn)的他，對(duì)醫(yī)療領(lǐng)域的痛點(diǎn)難點(diǎn)問(wèn)題有著更直觀(guān)的感知。

　　自2018年當(dāng)選全國(guó)人大代表以來(lái)，他憑借神經(jīng)內(nèi)科臨床醫(yī)師的專(zhuān)業(yè)背景，圍繞基層診療水平提升、罕見(jiàn)病診療防控、科研數(shù)據(jù)利用、成果臨床轉(zhuǎn)化等熱點(diǎn)議題持續(xù)建言發(fā)聲。

　　談及罕見(jiàn)病，盧林的語(yǔ)氣多了幾分凝重。“這類(lèi)疾病的發(fā)病率低于10萬(wàn)分之一，其中神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病占比超三成，如肝豆?fàn)詈俗冃?、視神?jīng)脊髓炎、自身免疫性腦炎等?；颊咄媾R診療難、用藥貴、認(rèn)知不足等困境?！?/p>

　　盧林很早就關(guān)注到相關(guān)問(wèn)題。2017年，治療重癥肌無(wú)力的關(guān)鍵藥物“溴吡斯的明”出現(xiàn)全國(guó)斷貨，發(fā)現(xiàn)這一現(xiàn)象后，他隨即開(kāi)展深入調(diào)研，于2018年、2019年連續(xù)兩年在全國(guó)兩會(huì)上提出《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)完善急搶救及短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制的建議》，建議有關(guān)部門(mén)通過(guò)定點(diǎn)生產(chǎn)、加強(qiáng)預(yù)警、分類(lèi)應(yīng)對(duì)等措施，保障藥品供應(yīng)與質(zhì)量。

　　這份建議助力推動(dòng)國(guó)家衛(wèi)健委于2020年4月印發(fā)《國(guó)家短缺藥品清單管理辦法(試行)》，有效緩解包括罕見(jiàn)病用藥在內(nèi)的短缺藥品供應(yīng)難題，為罕見(jiàn)病診療連續(xù)性提供基礎(chǔ)支撐。

　　藥品短缺難題的緩解，僅是破解罕見(jiàn)病診療困境的起點(diǎn)，真正讓盧林感受到“塔尖”之重的，是一位罕見(jiàn)病少年的救治經(jīng)歷。

　　“我們科室年均接診各類(lèi)罕見(jiàn)病100多例，有一位罹患自身免疫性腦炎的少年，令我印象深刻。”盧林回憶道，2023年，患者從外院緊急轉(zhuǎn)入山東省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科ICU，出現(xiàn)意識(shí)障礙、癲癇大發(fā)作持續(xù)狀態(tài)，雖已接受氣管切開(kāi)、呼吸機(jī)支持、多種藥物聯(lián)合治療，仍無(wú)法控制病情。

　　盧林說(shuō)，考慮到患者生命垂危，團(tuán)隊(duì)經(jīng)與家屬充分溝通，啟用了一種國(guó)外新藥。最終藥物效果遠(yuǎn)超預(yù)期，患者順利出院，復(fù)查時(shí)恢復(fù)狀況良好。

　　這一案例讓盧林認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病藥品自主研發(fā)的迫切性?！昂币?jiàn)病的診療水平、藥物研發(fā)能力，是一個(gè)國(guó)家科技實(shí)力的直觀(guān)體現(xiàn)?！彼纱撕粲醣M快啟動(dòng)罕見(jiàn)病國(guó)家戰(zhàn)略和行動(dòng)計(jì)劃，通過(guò)系統(tǒng)性布局科研創(chuàng)新，彌補(bǔ)罕見(jiàn)病藥品的研發(fā)“空白”，同時(shí)建立統(tǒng)一的罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)庫(kù)，為罕見(jiàn)病致病機(jī)制研究、診療方案優(yōu)化、藥物研發(fā)提供數(shù)據(jù)支撐。

　　心系“塔尖”上罕見(jiàn)病診療的同時(shí)，盧林也十分牽掛攸關(guān)民眾生命健康的常見(jiàn)病、慢性病防治，包括偏頭痛、失智癥(阿爾茨海默病)等。

　　針對(duì)中國(guó)人口老齡化加劇、老年期癡呆疾病發(fā)病人數(shù)持續(xù)增加的現(xiàn)狀，他在2024年全國(guó)兩會(huì)上提出失智癥早篩、早診、早治的建議，對(duì)推動(dòng)國(guó)家衛(wèi)健委等15個(gè)部門(mén)聯(lián)合發(fā)布應(yīng)對(duì)老年期癡呆的行動(dòng)計(jì)劃起到推動(dòng)作用。目前已有不少社區(qū)衛(wèi)生中心開(kāi)展相關(guān)科普宣傳和專(zhuān)項(xiàng)篩查，治療藥物也取得明顯進(jìn)步。

　　“全民健康路上，一個(gè)都不能少?！?026年，盧林計(jì)劃帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)雙向發(fā)力，一方面夯實(shí)慢性病、常見(jiàn)病診療“塔基”，深入基層幫助民眾解除病痛，另一方面依托醫(yī)院平臺(tái)，統(tǒng)籌多學(xué)科力量，攻堅(jiān)罕見(jiàn)病“塔尖”，以“醫(yī)”心守護(hù)全民健康。(完)